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ROMA (ITALPRESS) \u2013 Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l\u2019Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell\u2019Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla \u00e8 una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle pi\u00f9 gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E\u2019 frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l\u2019anno.
\u201cIl barometro \u00e8 il luogo in cui le priorit\u00e0 dell\u2019Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM\u201d, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, \u201cche hanno assunto un ruolo essenziale nell\u2019orientare e supportare sia l\u2019attivit\u00e0 della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, \u00e8 il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l\u2019Agenda delle persone con SM \u00e8 contributo strategico e operativo dell\u2019Agenda del paese\u201d.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarit\u00e0 dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilit\u00e0 grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di pi\u00f9.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l\u2019ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali gi\u00e0 approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilit\u00e0 di alcuni medicinali pu\u00f2 anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzich\u00e8 al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perch\u00e8 troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione \u00e8 alta anche tra chi ha disabilit\u00e0 lieve, il 42% del totale non \u00e8 riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perch\u00e8 la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
\u201cTanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorit\u00e0 di un\u2019Agenda della SM e patologie correlate 2025 \u2013 ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l\u2019Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volont\u00e0 di incidere sulla, e oltre, la realt\u00e0 della SM e patologie correlate\u201d.
Aism ha anche rinnovato l\u2019appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell\u2019Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L\u2019obiettivo entro il 2025 \u00e8 arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. \u201cNon c\u2019\u00e8 qualcosa che non pu\u00f2 essere sottoscritto\u201d, l\u2019impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilit\u00e0, \u201cunendo le nostre responsabilit\u00e0 possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno \u2013 ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro\u201d.<\/p>\n
\u2013 foto col\/Italpress \u2013<\/p>\n
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