![\"\"](\"https:\/\/ticinonotizie.it\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Global-Day-presidente-Fulvia-Massimelli.jpg\")
<\/p>\nAISLA, membro italiano dell’Alleanza, celebra questa giornata con molte iniziative in tutto il nostro Paese e richiamando la “parola chiave” scelta in tutto il mondo per il 2023: consapevolezza. Speranza, diritti delle persone malate e dei Caregiver, presa in carico domiciliare e ospedaliera. Questi sono solo alcuni dei temi che saranno affrontati nelle tante iniziative che AISLA ha in programma. La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con s\u00e9 messaggi di speranza ma anche di concretezza. <\/p>\n
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Nell\u2019anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l\u2019espressione pi\u00f9 concreta. La Giornata Mondiale sulla SLA, o \u201cGlobal Day\u201d, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l\u2019International Alliance of ALS\/MND Associations di cui AISLA \u00e8 parte come membro italiano si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno. <\/p>\n
Una data certamente non casuale, perch\u00e9 il solstizio d\u2019estate porta con s\u00e9 un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ci\u00f2 che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.
\n\u201cCelebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualit\u00e0 di vita della nostra comunit\u00e0\u201d, ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli. Sono tante le iniziative promosse da AISLA in occasione di questa celebrazione che, anche quest\u2019anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio.
\nLa SLA \u00e8 una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacit\u00e0 di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessit\u00e0 assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre celebriamo i primi 40 anni di attivit\u00e0 associativa, continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura pu\u00f2 renderci prigionieri, perch\u00e9 la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il \u201cnoi\u201d a fare la differenza.<\/p>\n
Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all\u2019ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest\u2019ottica, AISLA pone attenzione alla figura, sempre pi\u00f9 attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L\u2019International Alliance of ALS\/MND che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunit\u00e0 svolge per le persone con SLA ed i loro Caregiver. Un tema caro all\u2019Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l\u2019importanza che merita. In tutte le regioni d\u2019Italia, sono programmate numerose Iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realt\u00e0 territoriali, simbolo di solidariet\u00e0, amore e gratitudine nei confronti della Vita.<\/p>\n
La Giornata Mondiale SLA, dunque, porta con s\u00e9 messaggi di speranza ma anche di concretezza. Numerosi i convegni e i momenti di approfondimento che si svolgeranno nel corso del mese e che, anche quando non promossi direttamente da AISLA, vedranno la presenza di rappresentanti dell\u2019associazione per portare l\u2019esperienza e la testimonianza.
\n\u201cVoglio riconoscere l’enorme lavoro svolto dalla ALS Society of Canada e incoraggiarvi a prendere il tempo per saperne di pi\u00f9 sulla SLA e su come poter fare la differenza nella vita delle persone che vivono con questa malattia\u201d, ha dichiarato l’Onorevole Jean-Yves Duclos, Ministro della Sanit\u00e0 canadese, sede dell\u2019International Alliance. Il simbolo del Global Day \u00e8 il Fiordaliso, un fiore, raro come di ognuno di noi. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una SLA senza confini. Per ricordare che solo unendo le forze e lavorando insieme, possiamo pensare per un futuro senza SLA.
\n#SLAGLOBALDAY #AISLA40<\/p>\n
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