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<\/p>\nI temi al centro di una sessione al 62 esimo congresso nazionale dei Neurologi<\/p>\n
FIRENZE – In Italia esiste un problema di presa in carico del paziente con decadimento cognitivo, la cui gestione, il pi\u00f9 delle volte, \u00e8 demandata prevalentemente al familiare (o caregiver), che per\u00f2 non \u00e8 supportato da una solida rete e si sente smarrito nel dover affrontare, spesso da solo, situazioni complesse. Questo anche perch\u00e9 di fatto, nel nostro Paese, manca una reale integrazione territorio\/ospedale. Il tema \u00e8 stato affrontato nel corso di una sessione che si \u00e8 svolta in occasione del 62esimo Congresso Nazionale delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), in programma a Firenze fino a domani, presso il Palazzo degli Affari. A parlarne \u00e8 stata la dottoressa Carla Zanferrari, direttrice della UOC di Neurologia \u2013 Stroke Unit presso l’ASST Melegnano Martesana (Milano). \u201cDi fatto \u00e8 il caregiver ad avere su di s\u00e9 un sempre maggiore carico della malattia e a sentirsi solo nella gestione del familiare- ha detto- Al di l\u00e0 delle visite periodiche a cui il paziente con demenza si sottopone, infatti, il caregiver non ha punti di riferimento che lo supportino nella quotidianit\u00e0, che \u00e8 estremamente faticosa\u201d.<\/p>\n
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Nel corso dello sviluppo della patologia, quindi, diventa sempre pi\u00f9 importante la rete attorno al paziente \u201cma soprattutto al familiare o caregiver. Per queste patologie- ha infatti sottolineato la dottoressa Zanferrari- \u00e8 ugualmente importante un sostegno sugli aspetti psicosociali oltre che su quelli sanitari in senso stretto\u201d. Il primo punto su cui intervenire, secondo la neurologa, \u00e8 quindi facilitare l’accessibilit\u00e0. \u201cPer esempio noi abbiamo un\u2019email dedicata, che raccoglie tutte le richieste dei familiari, a cui \u00e8 preposta un\u2019infermiera che si fa carico del bisogno e, a seconda dei casi, si attiva, per esempio mettendo in contatto il familiare con il medico in relazione al bisogno dichiarato (per esempio adeguamento posologico o anticipazione di una visita di controllo)\u201d. Sempre al fine di favorire e accelerare i contatti, facilitando sia il sanitario sia il familiare, un ruolo fondamentale potrebbe essere svolto dalla telemedicina o dall\u2019uso di strumenti informatici. \u201cGrazie alle piattaforme informatizzate, per esempio- ha aggiunto- \u00e8 agevolata la condivisione di cartelle tra medico di medicina generale e CDCD (Centro per il Decadimento Cognitivo e le Demenze). Il medico, in questo modo, si sente supportato in una scelta terapeutica e non ha pi\u00f9 la necessit\u00e0 di indirizzare ogni volta il paziente all’ambulatorio specialistico\u201d.<\/p>\n
Un secondo punto \u201cfondamentale\u201d su cui intervenire \u00e8 attivare dei corsi di formazione per i caregiver, per \u201ceducarli e dotarli di strumenti utili alla relazione con il familiare, finalizzati a ridurre o contenere i disturbi del comportamento. La persona con decadimento cognitivo- ha spiegato ancora la dottoressa Zanferrari- ha una percezione alterata, o meglio, non ha una chiave di lettura razionale di ci\u00f2 che la circonda, ma prevalentemente emozionale. Penso per esempio alla \u2018sindrome del tramonto\u2019 (\u2018sundowning syndrome\u2019): quando avviene un cambiamento nell\u2019illuminazione di un ambiente e si passa da una buona luce ad una scarsa, il paziente con demenza pu\u00f2 diventare ancora pi\u00f9 confuso, irrequieto e ansioso, perch\u00e9 \u00e8 come se camminasse nella nebbia\u201d. A volte semplici interventi ambientali, per esempio una buona illuminazione della casa o delle stanze, possono essere sufficienti al contenimento dell\u2019ansia. \u201cAltre volte i familiari ci raccontano che il paziente vuole vestirsi da solo- ha fatto sapere l\u2019esperta- ma si mette il golfino sotto la camicia oppure i calzini di due diversi colori e ci chiedono se sia o meno giusto correggerlo. Allora bisogna dare al caregiver strumenti di gestione e di relazione con il paziente, perch\u00e9 se il caregiver \u00e8 rilassato e sa come gestire la situazione trasferir\u00e0 tranquillit\u00e0 al paziente\u201d.<\/p>\n
Un altro aspetto da sottolineare, sempre secondo l\u2019esperta, \u00e8 la mancanza di riferimenti di supporto territoriali. \u201cPer esempio \u00e8 importante fare una mappatura dei centri diurni presenti sul territorio e collaborare con le associazioni dei familiari- ha fatto sapere la dottoressa Zanferrari- che sono fondamentali perch\u00e9 da un lato ci trasferiscono i bisogni dei pazienti e dall\u2019altro ci supportano in iniziative di sensibilizzazione e di collaborazione anche con i comuni\u201d. Una criticit\u00e0 importante \u00e8 quella della gestione del paziente con decadimento cognitivo in ospedale. Chiara sull\u2019argomento la posizione dell\u2019esperta: \u201cL’ospedalizzazione, se non strettamente necessaria, fa sempre male ad un paziente con decadimento cognitivo. Sarebbe poi fondamentale che almeno un familiare gli fosse vicino- ha detto la dottoressa Zanferrari- perch\u00e9 altrimenti si rende spesso necessaria una sedazione farmacologica e in alcuni casi, estremi, anche una contenzione fisica per proteggere il paziente da danni a s\u00e9 o agli altri\u201d. Negli ultimi anni, intanto, sono stati diversi i casi di pazienti affetti da problemi cognitivi o demenza che si allontanati dagli ospedali o dai pronto soccorso, alcuni purtroppo con esiti tragici. Per questo le associazioni di familiari hanno avanzato alle istituzioni una serie di proposte, tra cui riconoscere a piccoli localizzatori Gps il ruolo di \u2018salvavita\u2019 da utilizzare negli ospedali per monitorare e tracciare il paziente che lo necessita.<\/p>\n
\u201cSi tratta di strumenti utili, ma anche se il paziente indossa un braccialetto che permette di geolocalizzarlo, potrebbe comunque essere troppo tardi- ha evidenziato la neurologa- I medici e il personale sanitario che lavorano in pronto soccorso hanno dei ritmi serratissimi e si ritrovano a dover gestire tanti fronti in situazioni di emergenza. Sottolineo, allora, che questi pazienti non dovrebbero arrivare al pronto soccorso per i disturbi comportamentali e una delle finalit\u00e0 della rete di supporto intorno al caregiver dovrebbe proprio essere la prevenzione del disturbo comportamentale acuto\u201d. Ospedale e territorio, in ogni caso, dovrebbero sempre di pi\u00f9 collaborare anche per arrivare ad offrire un percorso omogeneo sui diritti di legge. \u201cUn argomento spinoso, oggi, \u00e8 quello che riguarda l\u2019amministratore di sostegno- ha aggiunto ancora l\u2019esperta- perch\u00e9 i familiari o i caregiver quasi mai sanno quando e come attivarlo. E questo \u00e8 un problema, perch\u00e9 se il paziente con demenza ha bisogno di una procedura e non ha un amministratore di sostegno pu\u00f2 essere difficile dal punto di vista gestionale\u201d.<\/p>\n
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