Talk, dibattiti, incontri, ma anche giochi, esperienze, con neurologi, psicologi, ricercatori ed esperti che hanno condiviso informazioni preziose ed emozioni autentiche. Questo \u00e8 stato \u2018Giovani oltre la sclerosi multipla\u2019, l\u2019evento dell\u2019Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) patrocinato da Ainmo per dare risposte ai giovani pazienti ma anche ai loro caregiver. <\/p>\n
L\u2019iniziativa, durata due giorni, si \u00e8 svolta in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilit\u00e0.
\nCome vive il suo tempo un giovane che ha appena avuto una diagnosi di Sclerosi Multipla? Il tempo, quello per capire, quello da non sprecare, il tempo da vivere, \u00e8 stato il tema scelto da AISM.<\/p>\n
Un\u2019opportunit\u00e0 per approfondire le sfide, le esperienze e le risorse disponibili per chi affronta queste malattie, con un focus sui giovani con sclerosi multipla (SM) e con Neuromielite Ottica (NMOSD).<\/p>\n
Per questo \u00e8 stato scelto come tema il tempo, che per chi ha la Sclerosi Multipla si divide in un \u2018prima\u2019 e un \u2018dopo\u2019 la diagnosi. Un\u2019esperienza che modifica la percezione e la gestione del tempo nella vita quotidiana.<\/p>\n
\u201cIl tempo \u00e8 un grande alleato perch\u00e9 il tempo \u00e8 vostro\u201d, ha detto Francesco Vacca, presidente AISM, aprendo la plenaria dell\u2019evento. \u201cIo ho scelto di non essere pi\u00f9 un semplice spettatore ma di dipingere il mio tempo. Di apprezzare i piccoli momenti. Perch\u00e9 ogni giorno ha il suo valore. Il tempo fugge solo se lo lasciamo correre via. Quindi \u2013 ha proseguito Vacca \u2013 usate il tempo per amare, giocare e ridere. Usatelo per viverlo pienamente perch\u00e9 il tempo \u00e8 tutto ci\u00f2 che abbiamo\u201d.<\/p>\n
\u201cPer me \u00e8 un onore essere qui oggi- ha spiegato all\u2019agenzia di stampa Dire Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale Aism- \u2018Giovani oltre la sclerosi multipla\u2018 \u00e8 un evento importante, di accoglienza e di apertura verso i giovani che hanno avuto da poco una diagnosi di Sclerosi multipla e che, anche emotivamente, si trovano in una situazione di fatica per aver appena ricevuta la diagnosi di una patologia come la Sm. <\/p>\n
\u2018Oltre\u2019 la sclerosi multipla per andare oltre, per superare la disabilit\u00e0 che non \u00e8 pi\u00f9 mancanza, ma valore aggiunto. Andare oltre vuol dire pensare alla disabilit\u00e0 non come qualcosa che toglie, ma come qualcosa che si aggiunge. Questo \u00e8 il modo migliore per celebrare una giornata come questa, affermando come fa Aism i diritti delle persone con Sm e patologie correlate, e indirizzare e finanziare la ricerca scientifica che per noi \u00e8 il motore, la speranza per andare avanti\u201d.<\/p>\n
L\u2019evento ha coinvolto circa 200 persone in presenza e pi\u00f9 di 300 online, che hanno seguito i talk in diretta streaming sul canale Youtube di Aism. Non solo dibattiti, per\u00f2. Anche workshop e laboratori per far capire ai giovani come affrontare la malattia e dare risposte alle paure. Dall\u2019alimentazione alla genitorialit\u00e0, dalle nuove prospettive della ricerca a come gestire la malattia sul posto di lavoro. <\/p>\n
\u201cNessuno \u00e8 pronto a ricevere una notizia simile- si legge nel taccuino rosso distribuito ai giovani con Sm- conoscerla aiuta a renderla meno spaventosa e affrontabile\u201d. Nel taccuino, ragazzi e ragazze potranno trovare risposte chiare e qr code che rimandano direttamente al sito di Aism, per capire come affrontare la Sm in ogni sfera della vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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