Una serata particolare, per un libro molto particolare, ma soprattutto su una storia straordinariaente mentre particolare.. e ricca di umanit\u00e0. Questa sera, gioved\u00ec 29 febbraio, in occasione della giornata mondiale della malattie rare, ci sar\u00e0 una serata speciale presso la Sala Consiliare del Comune di Robecco organizzata dalla Pro Loco cittadina. <\/p>\n
La concittadina Serena Comincioli presenter\u00e0 difatti il libro \u201cIl Campione\u201d (ed. Dantebus) scritto da Massimiliano Rosolino sulla Sindrome di Pitt Hopkins. A seguire spazio alle domande e alla condivisione. Durante la serata verr\u00e0 letta la lettera scritta da Serena a suo figlio Leonardo con cui ha vinto il concorso letterario organizzato dalla casa editrice Solferino. Con il patrocinio di Comune di Robecco sul Naviglio.<\/p>\n
IL LIBRO DI MASSIMILIANO ROSOLINO<\/strong> Davide e Massimiliano sono due campioni, due cuori che si sono lanciati oltre molti ostacoli nella propria vita, e che ad un certo punto hanno deciso di mettere insieme le proprie forze, tanto differenti quanto complementari.<\/p>\n Davide ha 9 anni, insieme ai suoi genitori ha ingaggiato sin dalla pi\u00f9 tenera et\u00e0 un combattimento speciale: quello contro la tentazione di darla vinta alla sindrome di Pitt-Hopkins. Massimiliano \u00e8 Rosolino, non servono presentazioni, parla per lui un palmar\u00e9s di conquiste olimpioniche e internazionali tra i pi\u00f9 prestigiosi del mondo nel nuoto internazionale.<\/p>\n Vite speciali a confronto che compiono, mano nella mano, un viaggio speciale di amicizia e d\u2019amore, come recita il sottotitolo del libro \u201cIl campione\u201d, edito da Dantebus, che il nuotatore ha scritto, si pu\u00f2 dire a quattro mani con il piccolo Davide, e che da pochi giorni \u00e8 in libreria. Non si conoscevano fino al 2016, quando in un parco romano, tra natura e giochi di bimbi, hanno incrociato i propri destini.<\/p>\n A parlare a Massimiliano della vita di Davide, della sindrome di Pitt-Hopkins e delle prove quotidiane che questa comporta \u00e8 pap\u00e0 Gianluca, ingegnere, che insieme a mamma Tiziana ha avuto tenacemente il coraggio di rifiutare la via pi\u00f9 breve verso quello che si configurava come un percorso di \u00absopravvivenza\u00bb per il loro piccolo supereroe, scegliendo la via della sfida: \u00abSembra strano a dirsi, ma noi, insieme a medici e terapisti di valore, abbiamo deciso di credere in Davide, nelle sue risorse, anche quando era difficile intravederle a occhio nudo, anche quando ogni esperienza pregressa induceva a pensare il contrario\u00bb.<\/p>\n L\u2019emozione di una conoscenza profonda si \u00e8 trasferita nelle pagine di un libro intenso, dove due supereroi della normalit\u00e0 conquistano il mondo, sconfiggono il pregiudizio a suon di allegria e sorrisi, ma anche di informazione e ricerca scientifica. \u00abLa ricerca \u00e8 fondamentale, soprattutto quando una sindrome \u00e8 talmente rara che sono poche le risultanze scientifiche, quando ci si scontra con una mancanza di punti di riferimento – spiega Gianluca, che \u00e8 anche presidente dell\u2019Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins-Insieme di pi\u00f9 Onlus – come \u00e8 successo a noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi per Davide. Proprio dalla volont\u00e0 di offrire supporto a tutti coloro che si trovano a provare lo stesso nostro iniziale senso di smarrimento e sconforto abbiamo deciso nel 2014, insieme ad altri tre genitori, di fondare l\u2019Associazione che oggi \u00e8 molto impegnata nel sostenere, grazie anche all\u2019appoggio prezioso di Fondazione Telethon, progetti di ricerca affinch\u00e9 qualche giovane mente scientifica si dedichi a ricercare una cura per la nostra sindrome\u00bb.<\/p>\n Ecco il testo della lettera di Serena Una serata particolare, per un libro molto particolare, ma soprattutto su una storia straordinariaente mentre particolare.. e ricca di umanit\u00e0. Questa sera, gioved\u00ec 29 febbraio, in occasione della giornata mondiale della malattie rare, ci sar\u00e0 una serata speciale presso la Sala Consiliare del Comune di Robecco organizzata dalla Pro Loco cittadina. 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\nSi \u00e8 campioni per natura, per talento o per ostinazione. Ma si \u00e8 campioni anche quando si sa guardare oltre il disagio che oggi costituisce un ostacolo, domani il ricordo dell\u2019ennesimo, piccolo o grande, traguardo superato.<\/p>\n
\nIL PREMIO E LA LETTERA DI SERENA<\/strong>
\nSerena Comincioli nei mesi scorsi \u00e8 stata tra le vincitrici del concorso letterario La lettera del cuore, a cura della Casa editrice Solferino. Serena Comincioli \u00e8 giunta in cima alla classifica proponendo una toccante lettera scritta al figlio in cui narra, con profonda sincerit\u00e0, le grandi sfide quotidiane senza, tuttavia, abbandonare l’ottimismo.<\/p>\n
\nMAMMA VUOLE TANTO BENE A LEONARDO! LEONARDO VUOLE TANTO BENE A MAMMA?… E tu a questa domanda alzi sempre, inequivocabilmente, il tuo braccio destro <\/strong>(che per noi sta a significare il comune \u00abs\u00ec\u00bb). E questa \u00e8 quella grande e unica Botta di Amore che conta, l\u2019unica vera certezza che ho e che mi accompagna da quasi 13 anni, da quando sei venuto a cercarmi, \u00abragazzino mio\u00bb e da quando ti ho accolto come ho potuto, come sono riuscita e come cerco ogni giorno di imparare a fare, sempre al meglio e sempre di pi\u00f9! \u00c8 la prima volta che mi fermo e che mi rivolgo a te, a te come Leonardo, a te come figlio e non al \u00abLeonardo che ha quella mattia rara, aspetta come si chiama, ah s\u00ec \u2026 la sindrome di Pitt Hopkins\u00bb, non a quel Leonardo \u00absuper eroe\u00bb, e non a tutte quelle etichette e quelle corazze che dobbiamo indossare ogni giorno per vivere e a volte purtroppo sopravvivere nella giungla che viene definita \u00abnormalit\u00e0\u00bb. Sar\u00e0 allora per questo che le lacrime scorrono libere sul mio viso, perch\u00e9 sto scrivendo di getto i miei pensieri, abbassando tutte le barriere per mostrarti semplicemente quello che sono e che provo ad essere tutti i giorni, semplicemente una mamma, la \u00abtua\u00bb mamma. Mi sono chiesta tante volte che tipo di amore provo per te. Mi sono chiesta tante volte \u00abma io amo il mio Leo?\u00bb. A volte, anzi spesso, e soprattutto gli anni passati, e sono certa tu lo abbia avvertito, la risposta \u00e8 stata \u00abno\u00bb e non mi vergogno a dirlo, soprattutto davanti a te che sei l\u2019essere pi\u00f9 puro e sensibile che \u00abQualcuno Lass\u00f9\u00bb ha voluto affidarmi. Ci sono giorni in cui ti ho odiato e ti odio profondamente, con tutta me stessa perch\u00e9 hai stravolto completamente la mia e le nostre vite! Io non avrei mai voluto un bambino \u00abdisabile\u00bb, \u00abdiverso\u00bb. Avrei tanto desiderato quella fottutissima e noiosissima \u00abnormalit\u00e0\u00bb che tanti, troppi purtroppo, danno per scontata. E anche se agli occhi di chi dice che la disabilit\u00e0 lo ha reso una persona migliore, potr\u00f2 sembrare spocchiosa, a me \u00abno grazie!\u00bb, non serviva tutto questo per apprezzare la bellezza del giorno che sorge, del mare, di un quadro, del bere un caff\u00e8 con una amica; sono sempre stata grata ed entusiasta per la semplicit\u00e0 delle piccole grandi cose! Poi ci sono giorni in cui rientrando a casa dopo una giornata di lavoro tu arrivi e inizi a ridere, un po\u2019 senza senso, un po\u2019 per gioia, un po\u2019 per noia, a volte non so nemmeno il perch\u00e9. L\u00ec a volte ti guardo fisso e tu mi guardi per alcuni secondi, dritto negli occhi, con quegli occhi vispi che mi trapassano il cuore e l\u00ec scoppiamo a ridere entrambi, senza un\u2019apparente ragione, ma quanto \u00e8 bella e rassicurante quella risata\u2026 E qui comprendo che non \u00e8 poi cos\u00ec male entrare nel tuo mondo e che dovrei farlo pi\u00f9 spesso! Ecco quello che mi auguro sempre per te Leo, ed egoisticamente anche per me: che i nostri due mondi si possano incontrare tutti i giorni, almeno una volta al giorno: tu per conquistarti sempre pi\u00f9 le tue autonomie e far capire a tutti che anche tu hai il diritto di far parte di questo mondo e di viverci il pi\u00f9 dignitosamente e gioiosamente possibile, io per continuare a vedere la purezza e la bellezza del grande ragazzino che stai diventando e per continuare ad avere, nonostante la stanchezza, la fatica, la rabbia, la paura, le continue battaglie, uno sguardo entusiasta e speranzoso su un futuro, il nostro, che \u00e8 e che volutamente voglio che sia il nostro presente, assaporando reciprocamente il gusto di una vita vissuta, giorno per giorno, sempre a tutta vita! Il sentimento che mi lega a te \u00e8 qualcosa di inspiegabile: sei la mia debolezza e al tempo stesso la forza che non sapevo di avere, sei estenuante e sfinente ma sempre una valanga di \u00abdolcezza misto Attila\u00bb, sei il mio sempre e sarai sempre il mio \u00abper sempre\u00bb. Sei \u00abimmensamente\u00bb tu per me e io spero di essere per te solo e umilmente la tua mamma, Sissy che, alla fine di questa lettera, ha capito che, a modo suo, ti ha sempre amato e ti amer\u00e0 tutti i giorni, almeno una volta al giorno! Tua Sissy.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"