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ROMA (ITALPRESS) \u2013 Si \u00e8 tenuto oggi a Roma l\u2019evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un\u2019occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all\u2019accesso alle terapie e al miglioramento della qualit\u00e0 di vita dei pazienti. L\u2019incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in et\u00e0 pediatrica. Il ritardo diagnostico e l\u2019accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunit\u00e0 scientifica e rete territoriale. Alla luce di ci\u00f2 Giorgio Mul\u00e8, Vicepresidente della Camera dei Deputati, \u00e8 intervenuto sull\u2019importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: \u201cLa nostra priorit\u00e0 deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un\u2019odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorit\u00e0 strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza\u201d. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l\u2019importanza del ruolo delle Istituzioni nell\u2019includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: \u201cla coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola \u00e8 essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E\u2019 importante, inoltre, garantire l\u2019accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l\u2019inclusione\u201d. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si \u00e8 soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualit\u00e0 di vita dei pazienti: \u201cMolte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi pu\u00f2 tardare anni, compromettendo le possibilit\u00e0 di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono\u201d. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell\u2019Ufficio 9 \u2013 Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparit\u00e0 nell\u2019accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: \u201cLe diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora pi\u00f9 tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull\u2019accesso ai trattamenti\u201d. La necessit\u00e0 di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre pi\u00f9 ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l\u2019amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si \u00e8 espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come \u201cla reale incidenza dell\u2019amiloidosi \u00e8 ben pi\u00f9 elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilit\u00e0 delle cure, cos\u00ec da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio\u201d. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale \u00e8 un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, \u201ci tumori dell\u2019ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio \u00e8 l\u2019infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell\u2019ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell\u2019esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo\u201d. L\u2019evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO \u2013 Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP \u2013 Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un\u2019importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunit\u00e0 scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D\u2019Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l\u2019attenzione sull\u2019urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si \u00e8 concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l\u2019impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
\n-foto ufficio stampa Esperia Advocacy \u2013
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