(Adnkronos) – C\u2019\u00e8 un\u2019Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. \u00c8 l\u2019Italia che Aisla \u2013 Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica \u2013 ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua conferenza nazionale, dal titolo evocativo: "Aisla chiama a raccolta l\u2019Italia della cura". Un incontro corale, partecipato e ispirante, che ha visto protagonisti istituzioni, territori, professionisti, volontari e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell\u2019ascolto in scelte politiche, sociali e culturali concrete. L\u2019avvio dei lavori ha preso forma attraverso due momenti emblematici, capaci di incarnare il senso profondo della cura come responsabilit\u00e0 condivisa. Il primo, 'Aisla Forma', si \u00e8 svolto all\u2019Istituto Carlo Urbani di Porto Sant\u2019Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla Sla. Questo incontro non ha solo trasmesso conoscenze, ma ha anche seminato nei giovani la consapevolezza e l\u2019impegno verso una nuova cultura della solidariet\u00e0. Il secondo, 'Aisla Incontra', \u00e8 stato un\u2019agor\u00e0 partecipata che ha riunito volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunit\u00e0 associativa ha dato voce al cuore pulsante dell\u2019impegno quotidiano dell\u2019Associazione, rafforzando il senso di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni.\u00a0"Oggi pi\u00f9 che mai servono visione e responsabilit\u00e0 – le parole di Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla in apertura dei lavori -. Le risposte alla complessit\u00e0 della Sla passano attraverso modelli capaci di funzionare davvero: concreti, misurabili, replicabili. La Conferenza \u00e8 un\u2019occasione preziosa per ribadire che il tempo dell\u2019ascolto deve tradursi in scelte strutturali, capaci di incidere. Aisla continuer\u00e0 a fare la sua parte con proposte serie e la forza di una rete che conosce la realt\u00e0, vive il presente e costruisce il futuro, insieme alle persone". La Sla "non coinvolge solo chi ne \u00e8 colpito, ma tutta la famiglia – ha sottolineato Pina Esposito, Segretario nazionale Aisla – chiamata a gestire una complessit\u00e0 quotidiana fatta di bisogni clinici, relazionali e organizzativi. Per questo in Aisla parliamo di presa in cura, non di presa in carico: un impegno condiviso tra istituzioni, famiglie e comunit\u00e0. L\u2019Assistenza domiciliare integrata ne \u00e8 il fulcro, perch\u00e9 \u00e8 nel domicilio che si costruisce la qualit\u00e0 della vita. Investirvi significa tutelare dignit\u00e0, diritti e futuro". \u00a0"Jesi oggi non ha semplicemente ospitato una conferenza, ma ha abbracciato una comunit\u00e0. Una comunit\u00e0 che cammina insieme nella fragilit\u00e0, portando con s\u00e9 competenze, esperienze e l\u2019etica profonda della cura. Qui, oggi, abbiamo riscoperto il valore della prossimit\u00e0" ha ribadito Marisa Trobbiani, presidente Aisla Marche. \u00a0Il pomeriggio \u00e8 proseguito con l\u2019appuntamento aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming. Cuore dell\u2019evento \u00e8 stata la tavola rotonda 'Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita', spazio di confronto con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla complessit\u00e0 assistenziale delle malattie neurodegenerative come la Sla. Dall\u2019evoluzione dell\u2019assistenza domiciliare all\u2019implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver familiari a una visione integrata e personalizzata dell\u2019assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i riflettori sulla necessit\u00e0 di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura. \u00a0 "Si tratta di una sfida di sistema che impone un profondo cambiamento culturale e operativo – ha sottolineato Paolo Bandiera, direttore Affari Generali Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) – Non basta aggiornare i criteri valutativi: \u00e8 necessario garantire risposte personalizzate, integrate e continuative. Il Progetto di Vita rappresenta una straordinaria occasione per rimettere al centro la dignit\u00e0 e le aspirazioni delle persone, ma perch\u00e9 sia davvero efficace, deve poggiare su strumenti concreti, co-progettati insieme alle famiglie e alle organizzazioni che vivono quotidianamente la disabilit\u00e0".\u00a0"Sostenere chi si prende cura non \u00e8 solo un dovere istituzionale, ma una responsabilit\u00e0 civile che la Regione Marche onora ogni giorno con azioni concrete e risorse dedicate – ha detto Filippo Saltamartini, vicepresidente e Assessore alla Sanit\u00e0 Regione Marche – Riconosciamo pienamente il valore del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, in particolare nell\u2019ambito delle malattie complesse come la Sla. Nel 2025, con la Dgr n. 138, abbiamo stanziato risorse specifiche proprio per i caregiver delle persone con Sla, confermando l\u2019impegno a supportare chi affronta ogni giorno una condizione di fragilit\u00e0 estrema.La presenza del Centro clinico Nemo di Ancona rafforza questa visione: costruire una sanit\u00e0 capace di integrare la pratica clinica con l\u2019assistenza domiciliare, perch\u00e9 \u00e8 proprio nel domicilio che si gioca la qualit\u00e0 della vita. Per questo investiamo nella formazione di professionisti preparati non solo dal punto di vista tecnico, ma anche umano, affinch\u00e9 sappiano affrontare le fragilit\u00e0 complesse con competenza, empatia e visione. \u00c8 cos\u00ec che si tutelano la dignit\u00e0, i diritti e il futuro delle persone pi\u00f9 fragili e delle loro famiglie".\u00a0 A chiudere la giornata, la tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con Sla alla quale \u00e8 stato recentemente intitolato il Centro Clinico Nemo di Roma. Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo. "Una donna di fede, cultura e coraggio, capace di scelte radicali e controcorrente, che hanno inciso sul ruolo delle donne nella Chiesa e nella societ\u00e0. La sua sofferenza – ha ricordato il prof. Preziosi – vissuta con consapevolezza e spiritualit\u00e0, \u00e8 diventata forza generativa, luogo di testimonianza e di speranza".\u00a0—salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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