{"id":645063,"date":"2025-05-17T15:30:00","date_gmt":"2025-05-17T13:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ticinonotizie.it\/malattie-rare-sla-si-e-chiusa-oggi-a-jesi-la-conferenza-nazionale-di-aisla\/"},"modified":"2025-05-17T15:30:00","modified_gmt":"2025-05-17T13:30:00","slug":"malattie-rare-sla-si-e-chiusa-oggi-a-jesi-la-conferenza-nazionale-di-aisla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/relaxed-shaw.217-160-88-173.plesk.page\/?p=645063","title":{"rendered":"Malattie rare, Sla: si \u00e8 chiusa oggi a Jesi la conferenza nazionale di Aisla"},"content":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si \u00e8 concluso oggi, all&#039;Hotel Federico II di Jesi, l&#039;evento nazionale di Aisla, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con Sla per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunit\u00e0 che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilit\u00e0. \u00a0<br \/>\nC&#039;\u00e8 un&#039;Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. Con queste parole &#8211; riporta una nota &#8211; si pu\u00f2 racchiudere il senso pi\u00f9 profondo della prima giornata della Conferenza nazionale Aisla 2025: un evento che ha dato voce a un&#039;Italia generosa e competente, pronta a costruire, insieme, un sistema di cura pi\u00f9 umano, equo e sostenibile. &#039;Aisla chiama a raccolta l&#039;Italia della cura&#039; non \u00e8 stato solo un titolo evocativo, ma la dichiarazione d&#039;intenti di un&#039;alleanza concreta tra istituzioni, professionisti, famiglie, volontari e giovani, uniti dal desiderio di trasformare l&#039;ascolto in azione. La giornata si \u00e8 aperta con due momenti fortemente simbolici. &#039;Aisla Forma&#039;, all&#039;Istituto Carlo Urbani di Porto Sant&#039;Elpidio, ha portato la cultura della solidariet\u00e0 tra i banchi di scuola. Non solo una lezione di scienza, ma un invito alla responsabilit\u00e0 comune civile. A seguire, &#039;Aisla Incontra&#039; ha riunito in un&#039;agor\u00e0 partecipata i referenti associativi da tutta Italia, rinsaldando il senso di comunit\u00e0 e restituendo alla base associativa centralit\u00e0 e riconoscimento. \u00a0Nel pomeriggio, il confronto si \u00e8 aperto alla societ\u00e0 civile con la tavola rotonda &#039;Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita&#039;, occasione di dialogo diretto con le istituzioni e gli esperti per affrontare le grandi sfide della disabilit\u00e0 e delle malattie neurodegenerative. Il concetto di Progetto di Vita \u00e8 emerso come paradigma di un cambiamento necessario, fondato sulla persona e non solo sulla patologia. Sono intervenuti la ministra per le Disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli, la viceministra del Lavoro e Politiche sociali Maria Teresa Bellucci, il Garante Antonio Pelagatti, l&#039;assessore regionale Filippo Saltamartini e il vicesindaco di Jesi Samuele Animali, tutti concordi nel riconoscere il &quot;valore della corresponsabilit\u00e0&quot; e nel richiamare ad un &quot;impegno condiviso tra pubblico e Terzo settore&quot;. Con loro anche Paolo Bandiera, direttore Affari generali di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), a testimonianza di una rete interassociativa sempre pi\u00f9 forte e sinergica. \u00a0<br \/>\nFulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, insieme a Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, Paola Rizzitano, consigliere nazionale Aisla, e Alberto Fontana, segretario Centri clinici Nemo, ha dato voce al cuore dell&#039;associazione, restituendo la profondit\u00e0 di un impegno quotidiano che si fa sistema, alleanza, rete. &quot;Il diritto alla cura non pu\u00f2 essere un privilegio n\u00e9 una lotteria territoriale: deve essere garantito, ovunque, a chiunque&quot;, hanno ribadito. \u00a0A seguire &#8211; prosegue la nota &#8211; due momenti particolarmente suggestivi. Il primo, di grande valore spirituale, \u00e8 stato il ricordo di Armida Barelli, prima donna con Sla riconosciuta beata. Lo storico Ernesto Preziosi, suo biografo, ne ha tracciato un ritratto intenso e intimo, restituendo la forza generativa della sua testimonianza. Il secondo, fortemente simbolico, ha visto la creazione del &#039;Grande Albero della Vita&#039;, un&#039;opera realizzata mano dopo mano dai volontari. Il messaggio impresso nel quadro gigante recita: &quot;Ognuno di noi \u00e8 unico e meraviglioso, ma insieme siamo un capolavoro&quot;. Un&#039;immagine potente, che ha saputo raccontare lo spirito dell&#039;intera conferenza. La giornata si \u00e8 conclusa nel segno della meraviglia, grazie agli artisti dell&#039;Ente Palio di San Floriano di Jesi che hanno donato ad Aisla uno spettacolo emozionante e generoso, tra sbandieratori, acrobazie aeree e giochi di fuoco. Un&#039;esibizione che ha ricordato la magia del circo: quella capacit\u00e0 rara di incantare e unire, di far brillare gli occhi e scaldare il cuore. Un omaggio alla vita, nella sua forma pi\u00f9 festosa e condivisa.\u00a0La seconda giornata, oggi 17 maggio, si \u00e8 chiusa con l&#039;Assemblea nazionale dei soci Aisla, momento culminante della 2 giorni, non un atto formale &#8211; si precisa &#8211; ma un gesto di consapevolezza di comunit\u00e0. Si \u00e8 riflettuto sui risultati raggiunti, sulle sfide affrontate, e soprattutto sul futuro: un futuro che l&#039;associazione sta costruendo anche grazie a una nuova soluzione digitale dedicata a persone con Sla e caregiver, che sar\u00e0 disponibile entro l&#039;autunno sugli store Google e Apple. \u00a0Durante l&#039;assemblea \u00e8 stato approvato il Bilancio consuntivo 2024 e presentato il Bilancio sociale, documento che racconta il senso e l&#039;impatto delle azioni messe in campo da Aisla. Nel 2024 l&#039;associazione ha garantito oltre 20mila interventi a favore di 2.145 persone con Sla, famiglie, caregiver, operatori sanitari e volontari. Grazie al sostegno di quasi 20.000, tra donatori e contribuenti del 5&#215;1000, sono stati raccolti oltre 2 milioni di euro, di cui l&#039;87% destinato alla missione associativa. Le 64 sedi territoriali hanno erogato quasi 8.000 servizi, con un incremento del 32% rispetto all&#039;anno precedente. Il Centro di ascolto Aisla si conferma fulcro strategico, spazio di accoglienza e osservatorio dei bisogni reali. \u00a0Una rete che genera valore: Aisla &#8211; conclude la nota &#8211; continua a custodire e alimentare le alleanze fondative con Fondazione AriSla, principale ente italiano per il finanziamento della ricerca sulla Sla, e Fondazione Serena, ente gestore dei Centri clinici Nemo. Due esperienze nate per volont\u00e0 associativa, che dimostrano come la co-progettazione sussidiaria sia un modello capace di produrre eccellenza e impatto reale. &quot;Aisla \u00e8 tutto questo: una rete che si rinnova ogni giorno, una comunit\u00e0 che cresce, un&#039;organizzazione che sceglie di dare pi\u00f9 tempo alla vita&quot;, chiosa Massimelli.\u00a0&#8212;salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si \u00e8 concluso oggi, all&#039;Hotel Federico II di Jesi, l&#039;evento nazionale di Aisla, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con Sla per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. 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