Una serata particolare, per un libro molto particolare, ma soprattutto su una storia straordinariaente mentre particolare.. e ricca di umanità. Questa sera, giovedì 29 febbraio, in occasione della giornata mondiale della malattie rare, ci sarà una serata speciale presso la Sala Consiliare del Comune di Robecco organizzata dalla Pro Loco cittadina.
La concittadina Serena Comincioli presenterà difatti il libro “Il Campione” (ed. Dantebus) scritto da Massimiliano Rosolino sulla Sindrome di Pitt Hopkins. A seguire spazio alle domande e alla condivisione. Durante la serata verrà letta la lettera scritta da Serena a suo figlio Leonardo con cui ha vinto il concorso letterario organizzato dalla casa editrice Solferino. Con il patrocinio di Comune di Robecco sul Naviglio.
IL LIBRO DI MASSIMILIANO ROSOLINO
Si è campioni per natura, per talento o per ostinazione. Ma si è campioni anche quando si sa guardare oltre il disagio che oggi costituisce un ostacolo, domani il ricordo dell’ennesimo, piccolo o grande, traguardo superato.
Davide e Massimiliano sono due campioni, due cuori che si sono lanciati oltre molti ostacoli nella propria vita, e che ad un certo punto hanno deciso di mettere insieme le proprie forze, tanto differenti quanto complementari.
Davide ha 9 anni, insieme ai suoi genitori ha ingaggiato sin dalla più tenera età un combattimento speciale: quello contro la tentazione di darla vinta alla sindrome di Pitt-Hopkins. Massimiliano è Rosolino, non servono presentazioni, parla per lui un palmarés di conquiste olimpioniche e internazionali tra i più prestigiosi del mondo nel nuoto internazionale.
Vite speciali a confronto che compiono, mano nella mano, un viaggio speciale di amicizia e d’amore, come recita il sottotitolo del libro “Il campione”, edito da Dantebus, che il nuotatore ha scritto, si può dire a quattro mani con il piccolo Davide, e che da pochi giorni è in libreria. Non si conoscevano fino al 2016, quando in un parco romano, tra natura e giochi di bimbi, hanno incrociato i propri destini.
A parlare a Massimiliano della vita di Davide, della sindrome di Pitt-Hopkins e delle prove quotidiane che questa comporta è papà Gianluca, ingegnere, che insieme a mamma Tiziana ha avuto tenacemente il coraggio di rifiutare la via più breve verso quello che si configurava come un percorso di «sopravvivenza» per il loro piccolo supereroe, scegliendo la via della sfida: «Sembra strano a dirsi, ma noi, insieme a medici e terapisti di valore, abbiamo deciso di credere in Davide, nelle sue risorse, anche quando era difficile intravederle a occhio nudo, anche quando ogni esperienza pregressa induceva a pensare il contrario».
L’emozione di una conoscenza profonda si è trasferita nelle pagine di un libro intenso, dove due supereroi della normalità conquistano il mondo, sconfiggono il pregiudizio a suon di allegria e sorrisi, ma anche di informazione e ricerca scientifica. «La ricerca è fondamentale, soprattutto quando una sindrome è talmente rara che sono poche le risultanze scientifiche, quando ci si scontra con una mancanza di punti di riferimento – spiega Gianluca, che è anche presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins-Insieme di più Onlus – come è successo a noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi per Davide. Proprio dalla volontà di offrire supporto a tutti coloro che si trovano a provare lo stesso nostro iniziale senso di smarrimento e sconforto abbiamo deciso nel 2014, insieme ad altri tre genitori, di fondare l’Associazione che oggi è molto impegnata nel sostenere, grazie anche all’appoggio prezioso di Fondazione Telethon, progetti di ricerca affinché qualche giovane mente scientifica si dedichi a ricercare una cura per la nostra sindrome».
IL PREMIO E LA LETTERA DI SERENA
Serena Comincioli nei mesi scorsi è stata tra le vincitrici del concorso letterario La lettera del cuore, a cura della Casa editrice Solferino. Serena Comincioli è giunta in cima alla classifica proponendo una toccante lettera scritta al figlio in cui narra, con profonda sincerità, le grandi sfide quotidiane senza, tuttavia, abbandonare l’ottimismo.
Ecco il testo della lettera di Serena
MAMMA VUOLE TANTO BENE A LEONARDO! LEONARDO VUOLE TANTO BENE A MAMMA?… E tu a questa domanda alzi sempre, inequivocabilmente, il tuo braccio destro (che per noi sta a significare il comune «sì»). E questa è quella grande e unica Botta di Amore che conta, l’unica vera certezza che ho e che mi accompagna da quasi 13 anni, da quando sei venuto a cercarmi, «ragazzino mio» e da quando ti ho accolto come ho potuto, come sono riuscita e come cerco ogni giorno di imparare a fare, sempre al meglio e sempre di più! È la prima volta che mi fermo e che mi rivolgo a te, a te come Leonardo, a te come figlio e non al «Leonardo che ha quella mattia rara, aspetta come si chiama, ah sì … la sindrome di Pitt Hopkins», non a quel Leonardo «super eroe», e non a tutte quelle etichette e quelle corazze che dobbiamo indossare ogni giorno per vivere e a volte purtroppo sopravvivere nella giungla che viene definita «normalità». Sarà allora per questo che le lacrime scorrono libere sul mio viso, perché sto scrivendo di getto i miei pensieri, abbassando tutte le barriere per mostrarti semplicemente quello che sono e che provo ad essere tutti i giorni, semplicemente una mamma, la «tua» mamma. Mi sono chiesta tante volte che tipo di amore provo per te. Mi sono chiesta tante volte «ma io amo il mio Leo?». A volte, anzi spesso, e soprattutto gli anni passati, e sono certa tu lo abbia avvertito, la risposta è stata «no» e non mi vergogno a dirlo, soprattutto davanti a te che sei l’essere più puro e sensibile che «Qualcuno Lassù» ha voluto affidarmi. Ci sono giorni in cui ti ho odiato e ti odio profondamente, con tutta me stessa perché hai stravolto completamente la mia e le nostre vite! Io non avrei mai voluto un bambino «disabile», «diverso». Avrei tanto desiderato quella fottutissima e noiosissima «normalità» che tanti, troppi purtroppo, danno per scontata. E anche se agli occhi di chi dice che la disabilità lo ha reso una persona migliore, potrò sembrare spocchiosa, a me «no grazie!», non serviva tutto questo per apprezzare la bellezza del giorno che sorge, del mare, di un quadro, del bere un caffè con una amica; sono sempre stata grata ed entusiasta per la semplicità delle piccole grandi cose! Poi ci sono giorni in cui rientrando a casa dopo una giornata di lavoro tu arrivi e inizi a ridere, un po’ senza senso, un po’ per gioia, un po’ per noia, a volte non so nemmeno il perché. Lì a volte ti guardo fisso e tu mi guardi per alcuni secondi, dritto negli occhi, con quegli occhi vispi che mi trapassano il cuore e lì scoppiamo a ridere entrambi, senza un’apparente ragione, ma quanto è bella e rassicurante quella risata… E qui comprendo che non è poi così male entrare nel tuo mondo e che dovrei farlo più spesso! Ecco quello che mi auguro sempre per te Leo, ed egoisticamente anche per me: che i nostri due mondi si possano incontrare tutti i giorni, almeno una volta al giorno: tu per conquistarti sempre più le tue autonomie e far capire a tutti che anche tu hai il diritto di far parte di questo mondo e di viverci il più dignitosamente e gioiosamente possibile, io per continuare a vedere la purezza e la bellezza del grande ragazzino che stai diventando e per continuare ad avere, nonostante la stanchezza, la fatica, la rabbia, la paura, le continue battaglie, uno sguardo entusiasta e speranzoso su un futuro, il nostro, che è e che volutamente voglio che sia il nostro presente, assaporando reciprocamente il gusto di una vita vissuta, giorno per giorno, sempre a tutta vita! Il sentimento che mi lega a te è qualcosa di inspiegabile: sei la mia debolezza e al tempo stesso la forza che non sapevo di avere, sei estenuante e sfinente ma sempre una valanga di «dolcezza misto Attila», sei il mio sempre e sarai sempre il mio «per sempre». Sei «immensamente» tu per me e io spero di essere per te solo e umilmente la tua mamma, Sissy che, alla fine di questa lettera, ha capito che, a modo suo, ti ha sempre amato e ti amerà tutti i giorni, almeno una volta al giorno! Tua Sissy.
