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(Adnkronos) – Questa volta il campo d'azione è TikTok. "Guarda i fantastici video brevi creati da Dr Roberto Burioni", l'invito agli utenti. Dr Roberto Burioni sembra essere anche il nome dell'account (che in realtà è @italionos), un profilo che ha già accumulato 26mila follower e 71mila like. Le clip sono una decina. L'ultimo video postato si apre con il virologo in giacca e cravatta che guarda fisso in camera e dice: "Se al mattino non hai fame per la colazione è un segno di alti livelli di cortisolo. Ti svegli alle 3 di notte per andare in bagno? Cortisolo alto. Tensioni e dolori alle spalle? Ancora cortisolo". L'elenco va avanti – la musica in sottofondo rende il tutto quasi ipnotico – finché Burioni rassicura: "Non è colpa tua. Il mio consiglio? Inizia a prendere Moringa". Quel video è un fake confezionato con l'Ai. E ogni giorno Burioni apre la sua casella email e sa che troverà "diverse richieste" da parte di persone in cerca di chiarimenti o consigli sulla posologia di prodotti con nomi fantasiosi. "Ho fatto tutto quello che potevo per bloccare questi video – spiega all'Adnkronos Salute – però non ci sono riuscito. Il risultato è stato zero. E' frustrante".  Nelle clip, racconta il professore di Microbiologia e Virologia dell'università Vita-Salute San Raffaele di Milano, "tipicamente c'è un'intervista in studio in cui Fabio Fazio mi fa delle domande e io rispondo con la mia voce. Sembro proprio io. Poi ovviamente sentendo l'audio io mi accorgo degli errori sulle vocali toniche che non farei mai, le differenze per me sono chiare. Però alla fine succede che tantissime persone ci credono e io ricevo mail in cui c'è anche chi mi chiede perché non gli sono arrivati i prodotti ordinati, o come fare ad averli. Ho persino creato una risposta automatica per dire subito a queste persone che è una truffa. Lo scrivo anche in continuazione sui social".  L'ultimo alert postato da Burioni è proprio di oggi, 16 maggio. "I video nei quali promuovo farmaci, integratori, terapie e via dicendo sono falsi – avvisa il virologo – C'è un account su TikTok che ho segnalato e via dicendo, ma rimane in bella vista (a conferma che nei social la legge non esiste) e io non posso fare altro che mettervi di nuovo in guardia". In uno di questi filmati fake, è uno degli esempi portati da Burioni, "sono io che sto facendo una lezione durante la trasmissione 'Che tempo che fa'". Sono registrazioni facilmente reperibili online, e le immagini vengono manipolate con l'Ai, il che rende tutto più credibile. Burioni non è l'unico esperto nel mirino. Molti altri specialisti si sono visti rubare l'immagine per questi video che li trasformano in 'testimonial a loro insaputa'. "O peggio – precisa Burioni – in testimonial falsi 'a nostra conoscenza'. Perché in realtà questi video li scopriamo, vediamo quello che succede, ma non si riescono fermare. E' assurdo. Anche perché, diversamente, se un giornalista pubblica un'intervista falsa, viene subito fatta togliere".  Avvertire il pubblico che sono video falsi non basta ad arginarne l'impatto. "Si va da falsi rimedi contro l'artrosi a prodotti per i capelli, e io continuo a ricevere richieste di informazioni da persone che o stanno per comprare questi prodotti falsi o li hanno comprati già prima di scrivermi". Negli ultimi tempi è stato "un crescendo. Le email che ricevo – osserva Burioni – vanno a ondate. Ogni volta che esce un nuovo account, e ora c'è questo su TikTok, ne arrivano di più. E' molto grave, perché così è il 'far west', queste persone stanno facendo una cosa illegale e noi possiamo solo raccontarla. Allo stesso modo in questi video falsi potrebbero farmi dire cose di ogni tipo – parolacce, insulti – e non va bene. A me non piace che nel mio Paese qualcuno possa usare l'immagine di una persona per truffare dei pazienti e non si possa fare niente. E tutto davvero molto frustrante". —salute/medicinawebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – "Nessuna autorità, per quanto competente e indipendente, può affrontare da sola la complessità delle sfide che la Sla", sclerosi laterale amiotrofica "pone ogni giorno. Soprattutto in un momento come questo in cui le normative stanno cambiando". Possiamo quindi "affrontare questo tema fondamentale solo attraverso una collaborazione autentica, strutturata e continuativa. Quindi fare rete tra Autorità garante, istituzioni pubbliche, private e associazioni, a partire da Aisla, ovviamente. Solo così possiamo generare cambiamenti concreti e misurabili nella vita delle persone". Lo ha detto Antonio Pelagatti, Garante per la Disabilità, intervenendo, da remoto, a Jesi (Ancona) alla prima giornata della Conferenza nazionale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. "Il Garante è un’istituzione creata non solo per vigilare sui diritti, ma anche per promuovere i diritti. Le forme di collaborazione sono molteplici – osserva Pelagatti – ma sono consapevole che sarà solamente il dialogo con il terzo settore, di chi si occupa della Sla, a guidarne lo sviluppo. Il nuovo Codice del Terzo Settore individua dei modelli di intervento attraverso una co-programmazione e co-progettazione in reti che devono essere strutturate e stabili per accogliere, sistematizzare e trasmettere le segnalazioni di criticità ricorrenti – sociali, amministrative, sanitarie – che emergono nei diversi territori". Sulle "decine, centinaia di segnalazioni di tutti i tipi" che il Garante riceve ogni giorno, "il nostro compito – chiarisce – è quello di esaminarle, ascoltarle e attivare una collaborazione per un’azione concreta capace di individuare, complessivamente, per esempio, i problemi più urgenti che hanno le famiglie e persone con Sla, trasformare le segnalazioni più rilevanti e di carattere comune in interventi istituzionali, così da migliorare concretamente i percorsi di assistenza nelle politiche pubbliche". Insieme si possono fare tante cose. "Pensiamo solo all’innovazione tecnologica, all’aggiornamento dei dispositivi tecnologici assistivi e quindi all’aggiornamento costante del tariffario dei Lea – illustra Pelagatti – Quello che importa è collaborare per trasformare segnalazioni in interventi di sistema, per coinvolgere attivamente gli enti pubblici e privati che offrono servizi pubblici nella rimozione degli ostacoli. In pratica – sottolinea – rendere i diritti esigibili su tutto il territorio nazionale, superando le profonde disuguaglianze territoriali che oggi ostacolano la piena cittadinanza delle persone con disabilità, con grande disabilità in particolare, e Sla". Si tratta di "una responsabilità civile, morale, umana. Un impegno che nasce da una missione condivisa con tutta la rete, con tutti quelli che vorranno insieme lavorare per garantire alle persone con Sla non solo cure adeguate, ma diritti riconosciuti, strumenti attuali e una vita piena di dignità". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – "Il progetto di vita deve diventare un diritto esigibile per tutti, modellato attorno alla persona e alla sua unicità. La legge quadro sulla disabilità rappresenta una svolta anche culturale: una riforma che stiamo impegnandoci a rendere pienamente attuativa, in modo coerente e tempestivo". Lo ha detto Maria Teresa Bellucci, viceministro per le Politiche Sociali, nel videomessaggio inviato all’apertura dei lavori della della Conferenza nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che si svolge a Jesi (Ancona). Riferendosi al "ruolo centrale delle famiglie, e in particolare dei caregiver familiari, persone che ogni giorno si prendono cura con amore e dedizione, spesso rinunciando al lavoro, alla vita sociale, persino alla propria salute", il viceministro ha ricordato che "il Tavolo tecnico interministeriale sui caregiver è una priorità del governo Meloni per dare il giusto riconoscimento e sostegno a chi troppo spesso è rimasto invisibile". In questo contesto "Aisla è un esempio concreto di come si possa lavorare insieme con competenza, tenacia e cuore e di alleanza tra istituzioni e società civile, un punto di riferimento per il governo e per me, come viceministro", ha concluso. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – "Abbiamo il dovere di continuare a raccontare questa storia di Armida Barelli", cofondatrice dell'Università Cattolica del Sacro Cuore morta nel 1952 di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, a cui è stato dedicato il centro clinico Nemo di Roma. Come la Beata "non abdichiamo al desiderio di essere protagonisti, a prescindere dalla malattia. Non rinunciamo a essere una risorsa per questo Paese solo perché non parliamo, solo perché respiriamo male. Non rinunciamo al diritto di avere infrastrutture che possano accogliere e sostenere tutte le nostre famiglie". Così Alberto Fontana, segretario Centri clinici Nemo intervenendo oggi a Jesi, alla prima giornata della Conferenza nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. "Siamo cresciuti in associazione pensando che la forza fosse la capacità di sollevare, di sostenere, di alleggerire il fardello della malattia che grava sulla nostra comunità – riflette Fontana – Oggi, invece, quello che sembra dominare è un altro tipo di forza: una forza che schiaccia, che esclude. E quello che abbiamo imparato dalla nostra storia è che c’è sempre qualcos’altro che viene considerato più urgente dei bisogni e dei desideri di felicità di una comunità fragile come la nostra. Siamo la marginalità, e sarà sempre più facile dimenticarsi di noi perché, quando le risorse sono poche, ci si occupa dei numeri grandi. I numeri piccoli, invece, si dimenticano. E allora dobbiamo usare tutte le storie della nostra comunità per ricordare alle istituzioni qual è il loro dovere: partire dagli ultimi, non dai primi".  Per questo "dobbiamo continuare a combattere – rimarca il segretario Centri clinici Nemo – a costruire un’attenzione da parte delle istituzioni, che non sia solo dichiarativa o legislativa, ma che si traduca in risorse economiche per i nostri medici, per i nostri ricercatori, perché possano davvero fare la differenza. Non dobbiamo dimenticarlo mai. La sfida più grande oggi è raccontare che non siamo gli ultimi, anche se la storia ci ha posti spesso tra gli ultimi. Questo, credo, è ciò che ci insegna anche Armida Barelli – rimarca Fontana – Lei non ha solo sognato l’Università Cattolica: l’ha costruita contro tutto e tutti, con le sue risorse, con la sua convinzione, con la sua forza di persuasione. Ed è per questo che dobbiamo prendere quella storia e farla nostra, metterla nel nostro calendario e celebrarla come un momento identitario per la nostra comunità", conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – "Oggi più che mai servono visione e responsabilità. Il tempo dell’ascolto deve diventare scelta strutturale. Aisla continuerà a fare la sua parte con serietà, radicamento e una rete che conosce il presente e costruisce il futuro. I due giorni della conferenza nazionale qui a Jesi rappresentano per Aisla una dichiarazione di impegno. Il 'Progetto di Vita', il riconoscimento del caregiver familiare e l'investimento sull'assistenza domiciliare sono le tre direttrici su cui gioca il futuro della cura. Sono dei temi concreti che non sono più rinviabili e che richiedono un coraggio politico e delle alleanze, delle relazioni vere. Qui a Jesi abbiamo dimostrato che è possibile costruire delle soluzioni. Si parte dall'ascolto e si lavora insieme, con responsabilità e con visione". Lo ha detto all'Adnkronos Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della conferenza nazionale Aisla, oggi e domani a Jesi.  "Per Aisla ascolto e prossimità non sono solo parole, ma azioni – ha poi aggiunto Massimelli – La dimostrazione sta nei numeri dell'Associazione: oltre 2.500 associati, 300 volontari, 64 presidi territoriali e più di 6.600 interventi concreti a sostegno delle persone con Sla solo nel 2024". "Noi ogni giorno entriamo nelle case delle famiglie, entriamo nelle loro storie e nelle loro fragilità. Il nostro è un impegno costante, fatto di presenza reale, di relazioni autentiche, e delle soluzioni che cerchiamo di costruire insieme e di adattarle persona per persona" ha poi concluso. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – L’integrazione ospedale-territorio è una questione complessa da organizzare, ma ci sono "2 aspetti cruciali su cui si può intervenire: la formazione e la comunicazione”. Anche per la persona con Sla, sclerosi laterale amiotrofica, ci sono i Pdta, percorsi diagnostico assistenziali, “ormai fortunatamente diffusi in molte regioni e territori, e spesso sono costruiti accuratamente proprio sulle caratteristiche dei singoli territori. Ma i Pdta vanno popolati, e questi 2 concetti servono a declinarli in maniera personalizzata. Non solo in riferimento ai singoli territori, ma alle singole situazioni". Lo ha detto Michela Coccia, direttore clinico Centro Nemo Ancona, intervenendo, oggi a Jesi, alla prima giornata della Conferenza nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. "La formazione deve essere condivisa – spiega Coccia – L’iniziativa che ci offre Aisla e la Regione Marche per la formazione degli infermieri – in particolare di quelli del territorio che andranno ad operare a domicilio dei pazienti – insieme ai clinici del centro di riferimento, è veramente un’occasione unica, non solo per il passaggio di competenze, ma proprio per lo scambio e la conoscenza reciproca, e quindi per la condivisione di obiettivi". Sul secondo aspetto, per far comunicare ospedale e territorio "il centro Nemo – illustra l’esperta – mette una persona fisica, il nurse coach, un infermiere case manager che lavora all’interno del centro Nemo e che ha come compito proprio quello di unire il centro al territorio: personalizzare e supportare il rientro a domicilio, ma anche continuare a colloquiare con tutte le figure che si interfacciano con la persona. Sicuramente, anche utilizzando tante risorse tecnologiche che avremo a disposizione, come delle piattaforme, conclude – potremo implementare e rendere decisiva, tempestiva e utile questa comunicazione". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – "C’è ancora tanto lavoro da fare, ma insieme condividiamo obiettivi concreti, che oggi – anche grazie all’opportunità offerta dal progetto di vita previsto dalla riforma sulla disabilità – diventano sempre più realizzabili, con l’ambizione di rispondere in modo efficace e personalizzato ai bisogni delle persone. Mi riferisco non solo alle persone con sclerosi laterale amiotrofica, ma anche a chi vive con disabilità, con malattie cronico-degenerative, rare, oncologiche. Abbiamo bisogno, per tutti, di tenere insieme la parte sanitaria, quella socio-sanitaria e quella sociale, ricordandoci sempre che alla base di tutto c’è il benessere complessivo della persona". Così Alessandra Locatelli, ministro per la Disabilità nel saluto inviato, in un videomessaggio, all’apertura della Conferenza nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che si svolge oggi e domani a Jesi (Ancona). "La salute, ma anche la formazione, il lavoro, la vita ricreativa, sociale, relazionale e affettiva: sono tutte dimensioni fondamentali – aggiunge il ministro – che dobbiamo considerare in un’ottica integrata, superando visioni frammentate o settoriali”. Su questo, secondo Locatelli è necessario “adottare un nuovo sguardo, capace di vedere in ogni persona le potenzialità e non i limiti". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. È l’Italia che Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica – ha voluto riunire oggi a Jesi, in occasione della prima giornata della sua conferenza nazionale, dal titolo evocativo: "Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura". Un incontro corale, partecipato e ispirante, che ha visto protagonisti istituzioni, territori, professionisti, volontari e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell’ascolto in scelte politiche, sociali e culturali concrete. L’avvio dei lavori ha preso forma attraverso due momenti emblematici, capaci di incarnare il senso profondo della cura come responsabilità condivisa. Il primo, 'Aisla Forma', si è svolto all’Istituto Carlo Urbani di Porto Sant’Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla Sla. Questo incontro non ha solo trasmesso conoscenze, ma ha anche seminato nei giovani la consapevolezza e l’impegno verso una nuova cultura della solidarietà. Il secondo, 'Aisla Incontra', è stato un’agorà partecipata che ha riunito volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunità associativa ha dato voce al cuore pulsante dell’impegno quotidiano dell’Associazione, rafforzando il senso di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni. "Oggi più che mai servono visione e responsabilità – le parole di Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla in apertura dei lavori -. Le risposte alla complessità della Sla passano attraverso modelli capaci di funzionare davvero: concreti, misurabili, replicabili. La Conferenza è un’occasione preziosa per ribadire che il tempo dell’ascolto deve tradursi in scelte strutturali, capaci di incidere. Aisla continuerà a fare la sua parte con proposte serie e la forza di una rete che conosce la realtà, vive il presente e costruisce il futuro, insieme alle persone". La Sla "non coinvolge solo chi ne è colpito, ma tutta la famiglia – ha sottolineato Pina Esposito, Segretario nazionale Aisla – chiamata a gestire una complessità quotidiana fatta di bisogni clinici, relazionali e organizzativi. Per questo in Aisla parliamo di presa in cura, non di presa in carico: un impegno condiviso tra istituzioni, famiglie e comunità. L’Assistenza domiciliare integrata ne è il fulcro, perché è nel domicilio che si costruisce la qualità della vita. Investirvi significa tutelare dignità, diritti e futuro".  "Jesi oggi non ha semplicemente ospitato una conferenza, ma ha abbracciato una comunità. Una comunità che cammina insieme nella fragilità, portando con sé competenze, esperienze e l’etica profonda della cura. Qui, oggi, abbiamo riscoperto il valore della prossimità" ha ribadito Marisa Trobbiani, presidente Aisla Marche.  Il pomeriggio è proseguito con l’appuntamento aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming. Cuore dell’evento è stata la tavola rotonda 'Nuove prospettive normative e il Progetto di Vita', spazio di confronto con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla complessità assistenziale delle malattie neurodegenerative come la Sla. Dall’evoluzione dell’assistenza domiciliare all’implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver familiari a una visione integrata e personalizzata dell’assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i riflettori sulla necessità di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura.   "Si tratta di una sfida di sistema che impone un profondo cambiamento culturale e operativo – ha sottolineato Paolo Bandiera, direttore Affari Generali Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) – Non basta aggiornare i criteri valutativi: è necessario garantire risposte personalizzate, integrate e continuative. Il Progetto di Vita rappresenta una straordinaria occasione per rimettere al centro la dignità e le aspirazioni delle persone, ma perché sia davvero efficace, deve poggiare su strumenti concreti, co-progettati insieme alle famiglie e alle organizzazioni che vivono quotidianamente la disabilità". "Sostenere chi si prende cura non è solo un dovere istituzionale, ma una responsabilità civile che la Regione Marche onora ogni giorno con azioni concrete e risorse dedicate – ha detto Filippo Saltamartini, vicepresidente e Assessore alla Sanità Regione Marche – Riconosciamo pienamente il valore del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari, in particolare nell’ambito delle malattie complesse come la Sla. Nel 2025, con la Dgr n. 138, abbiamo stanziato risorse specifiche proprio per i caregiver delle persone con Sla, confermando l’impegno a supportare chi affronta ogni giorno una condizione di fragilità estrema.La presenza del Centro clinico Nemo di Ancona rafforza questa visione: costruire una sanità capace di integrare la pratica clinica con l’assistenza domiciliare, perché è proprio nel domicilio che si gioca la qualità della vita. Per questo investiamo nella formazione di professionisti preparati non solo dal punto di vista tecnico, ma anche umano, affinché sappiano affrontare le fragilità complesse con competenza, empatia e visione. È così che si tutelano la dignità, i diritti e il futuro delle persone più fragili e delle loro famiglie".  A chiudere la giornata, la tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con Sla alla quale è stato recentemente intitolato il Centro Clinico Nemo di Roma. Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo. "Una donna di fede, cultura e coraggio, capace di scelte radicali e controcorrente, che hanno inciso sul ruolo delle donne nella Chiesa e nella società. La sua sofferenza – ha ricordato il prof. Preziosi – vissuta con consapevolezza e spiritualità, è diventata forza generativa, luogo di testimonianza e di speranza". —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)

(Adnkronos) – Un Qr code 'anti-abusivi' negli studi medici per aiutare il cittadino a verificare "che il professionista a cui si rivolge abbia le carte in regola per fornire le risposte di salute richieste". Una proposta che il presidente dell'Ordine dei medici di Roma, Antonio Magi, poterà all'attenzione del Governatore del Lazio Francesco Rocca, "che – annuncia Magi – a breve incontrero". L'idea è apporre il codice, messo a punto da Ordine dei medici e Regione, all'ingresso in ogni studio, "in modo che il cittadino semplicemente inquadrandolo con il cellulare, possa sapere in modo rapido e chiaro se quel professionista è formato per fornire le risposte di salute richieste", aggiunge Magi nel suo intervento, oggi a Roma, all'apertura del 46esimo congresso della Societa italiana di medicina estetica (Sime), particolarmente sensibile al tema della formazione specifica dei professionisti.  L'idea del codice nasce, spiega Magi all'Adnkronos Salute a margine della sessione d'apertura del Congresso Sime, per "tutelare il cittadino, non soltanto per quanto riguarda la medicina estetica, ma per permettere in modo semplice di essere sempre sicuri che gli studi o i centri dove si svolgono le attività sanitarie siano regolarmente autorizzati per le specifiche attività che fanno e, soprattutto, che i professionisti che ci lavorano abbiano quelle competenze e quelle capacità, certificate, per poter fare quella tipologia di atto medico. Due importanti elementi di trasparenza che possono essere verificati rapidamente: la tecnologia ci consente di tutelare le persone con gli strumenti di uso comune". Insomma, "un bollino di qualità che, allo stesso tempo, aiuta a sensibilizzare e responsabilizzare le persone perché, in tema di salute, non è bene affidarsi a quanto ha detto l'amico dell'amico e scegliere magari perché si paga poco. Con il Qr code si può certificare la qualità del professionista e verificare che il centro abbia le autorizzazioni necessarie a fornire i servizi di cura specifici", conclude Magi. (segue) —cronacawebinfo@adnkronos.com (Web Info)