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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

ROMA (ITALPRESS) – “Penso che Putin ne esca più debole da questa vicenda, è vero che c’è un ritorno indietro di Prigozhin ma Putin deve dire se c’è un’altra milizia paramilitare oppure, come ha detto ieri, Prigozhin entra nell’esercito regolare. Un quadro di debolezza interna a mio avviso c’è ed è evidente, bisogna però essere prudenti e guardare con attenzione a quello che accade. Noi continuiamo a sostenere la difesa dell’Ucraina, Paese aggredito da un aggressore che si è dimostrato criminale senza nessun motivo e senza una logica vera”. Così Stefano Graziano, capogruppo del Pd in Commissione di Vigilanza Rai e in Commissione Difesa della Camera, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica Primo Piano dell’Agenzia Italpress, commenta i recenti eventi in Russia.
“Noi dobbiamo avere intelligenza, grande prudenza e dobbiamo seguire le vicende minuto per minuto perchè ci possono essere sviluppi importati, quanto accaduto non è irrilevante nello scacchiere complessivo e, mentre noi difendiamo la posizione ucraina, bisogna guardare quali sono gli sviluppi che possono anche verificarsi in condizioni incontrollabili. Per questo – prosegue -, c’è una posizione di prudenza che deve restare la nostra guida, non è facile identificare ciò che può accadere e può creare reazioni a catena. Il nostro obiettivo è sempre quello di provare a portare la pace, una pace giusta, costruire un negoziato di cessate il fuoco, ma allo stesso temo bisogna capire che per arrivare lì bisogna tener fede alle difficoltà che ci sono state in campo di battaglia. Penso che la difesa dell’Ucraina sia la difesa di democrazia e libertà, ovviamente questo è il punto per il quale bisogna sostenere con tutti i mezzi possibili l’Ucraina”.
Poi la politica interna, all’indomani della sconfitta del centrosinistra alle regionali in Molise e le tensioni interne che attraversano i dem. “Il Pd è un partito che nel nome è democratico, il tema vero è che le diverse sensibilità interne sono una ricchezza del partito. Schlein si è insediata da 3 mesi, il lavoro non va giudicato in tre mesi e penso che le vada dato tutti il tempo necessario, non solo sul tema dei diritti che spesso viene evocato, ma anche sul tema del lavoro, le due cose devono convergere. Il risultato dobbiamo guardarlo nella prospettiva e nel lungo termine – avverte -, non mi piace chi pensa che dopo due mesi si possa giudicare, perchè questo sarebbe un errore profondo. Il Pd cresce dentro un’alleanza che non va bene e non vince, l’alleanza deve essere la più larga possibile o il rischio reale è continuare a consegnare la maggioranza a una destra divisa su tanti temi, dalla politica internazionale al Mes. Penso si sia avviata la strada che è la successione elettorale di Berlusconi, vediamo quali saranno i nuovi equilibri e cosa farà”.
Graziano, inoltre, commenta il lavoro dell’esecutivo sul Pnrr definito tema principe dello sviluppo del Paese. “Da uomo del Mezzogiorno è una cosa che mi ha molto turbato. C’è in atto una discussione su come, dove e perchè utilizzare quei soldi, mentre mi sarei aspettato una velocità diversa e una certezza e consapevolezza di direzione diversa. E’ una grande difficoltà che ha il governo e che rischia di far perdere al Paese una straordinaria possibilità”. Infine, la Rai. “Per noi il servizio pubblico è tale solo se plurale, dentro la logica del servizio pubblico c’è un canone che si paga, questo è il primo punto su cui si divide la maggioranza e in Vigilanza Rai abbiamo chiesto che Giorgetti che venga a chiarire. O noi mettiamo la Rai nelle condizioni di essere una digital media company vera, oppure rischia di scomparire. Mi pare che siamo lontani da questa direzione. Stiamo lavorando a una riforma complessiva che possa renderla più indipendente possibile, anche guardando alle altre riforme in occidente, serve soprattutto fare una riforma di qualità e se realizziamo queste due cose, indipendenza e qualità, abbiamo fatto un buon servizio, altrimenti danneggiato anche le casse dello Stato”. La ministra Santanchè? “Report fa il suo mestiere, ed è giusto che lo continui a fare. Detto ciò, penso che sia giusto che un ministro venga a spiegare in Parlamento e successivamente si deciderà”, conclude.

– foto Italpress –

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